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Pais de menina de Braga com doença rara pedem igualdade e respeito ao presidente da República

© Princesa Lara

Os pais da Princesa Lara, menina de Braga que sofre de Leucodistrofia, uma doença degenerativa e rara, escreveram uma carta aberta ao presidente da República, Marcelo Rebelo de Sousa, a pedir “igualdade e respeito”. Em causa está o alegado favorecimento de duas gémeas luso-brasileiras no acesso a um medicamento para a cura de Atrofia Muscular Espinhal e que custou quatro milhões de euros.

Apesar de a doença da Princesa Lara não ter cura, os pais têm gastos elevados nos tratamentos e na medicação, que rondam uma média de 1.300 por mês.

A Leucodistrofia é uma doença progressiva que afeta a parte motora, o sistema nervoso, respiratório, digestivo, sensorial, urinário e reprodutor. A Lara já deixou de andar e desloca-se em cadeira de rodas.

“Fico indignada pelo facto de uns serem privilegiados e outros desprezados. Sermos obrigados a lutar arduamente todos os dias para darmos o mínimo a que temos direito: saúde. Porque não promover a celeridade dos processos do material de apoio da segurança social para que todos possam usufruir atempadamente do material que necessitam? Porque não promoverem terapias hospitalares para todos com tempo necessário? Porque não promover mais apoios financeiros para quem tem de deixar de trabalhar para cuidar?”, questiona a mãe de Lara, que ressalva a falta de apoio psicológico para quem cuida e “perde o direito à própria vida”.

Por fim, os pais de Lara pedem igualdade de direitos e celeridade nos processos e terapias adequadas.

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