Carla Pereira, da Direção-Geral da Saúde, referiu que “o diagnóstico em doença rara demora muito tempo, mas, em 2020, foram diagnosticadas mais 90 doenças raras que ainda não tinham sido diagnosticadas em Portugal. Tal revela que, mesmo em contexto pandémico, o percurso para a deteção do diagnóstico manteve-se”. Este foi um dos pontos centrais da sessão BIOMEET “Impacto da Pandemia na Pessoa com Doença Rara”, organizada pela Associação Portuguesa de Bioindústria (P-BIO), no âmbito do Dia Mundial das Doenças Raras, que se celebra a 28 de fevereiro.
Com o surgimento da pandemia, as vidas de doentes raros e cuidadores foram bastante impactadas, obrigando a uma nova forma de gerir os cuidados de saúde. Em Portugal, estima-se que entre 600 mil e 800 mil pessoas sejam doentes raros, num número que chega a 320 milhões a nível mundial.
Durante a sessão, este foi o principal tópico da P-BIO: perceber o impacto da pandemia para o doente raro e as lições que se podem retirar a partir daí. Olga Azevedo, Coordenadora do Centro de Referência de Doenças Lisossomais de Sobrecarga do Hospital Senhora da Oliveira, em Guimarães, referiu dados específicos do impacto negativo no acesso dos doentes com doença rara ao acesso aos cuidados de saúde, ao nível do diagnóstico, tratamento e seguimento das suas doenças. Segundo um questionário da EURORDIS, 9 em cada 10 doentes tiveram interrupção nos seus cuidados de saúde, 6 em 10 tiveram interrupção nos exames de diagnóstico, 7em 10 tiveram consultas canceladas e cerca de 50% tiveram os seus tratamentos interrompidos ou adiados.
Alexandre Lourenço, presidente da Associação Portuguesa de Administradores Hospitalares (APAH), assinalou que “cedo se percebeu que havia um impacto grande no acesso aos cuidados de saúde, além da resposta à Covid-19”. O mesmo referiu que “a maior parte das instituições, mais especificamente os hospitais, conseguiram desenvolver respostas assimétricas”, entre estas encontra-se a dispensa do medicamento em proximidade, em parcerias com farmácias comunitárias, associações de doentes ou outros mecanismos. “Estas iniciativas tiveram grande efeito” e “esperemos que não voltemos atrás nesta matéria”, salientou. Para Alexandre Lourenço, “a principal discussão que devemos ter agora é encontrar novas soluções para organizar os sistemas de saúde em função dos doentes”.
Paulo Gonçalves, presidente Executivo de Empatia da RD Portugal – União das Associações de Doenças Raras em Portugal, referiu que muitos doentes raros acabaram por ser “esquecidos” no âmbito da luta contra a pandemia. De qualquer forma, destaca, como pontos positivos, a aceleração da digitalização, em especial no seio das associações de doentes. Foi em plena pandemia que foi criada a RD Portugal, que agrega várias associações de doenças raras em Portugal, contando já com mais de 30 de associados. Paulo Gonçalves exemplifica o papel da tecnologia, assinalando que a RD Portugal está a trabalhar com a DGS e SPMS, para que o cartão da pessoa com doença rara seja integrado nos restantes.
Um dos principais temas abordados na sessão foi o tratamento domiciliário. Para Olga Azevedo, um “grande avanço que ocorreu que foi a implementação do tratamento domiciliário para as doenças lisossomais de sobrecarga” que aconteceu no centro de referência do qual é coordenadora. “O custo da implementação do tratamento domiciliário vai depender das estruturas que cada centro já tem montadas para dar este tipo de resposta aos doentes”, assinala.
Armando Alcobia, dos Serviços Farmacêuticos do Hospital Garcia de Orta, EP., referiu que “nem todo o circuito de acesso ao medicamento funcionou, em termos de tratamento holístico ao doente”, mas realçou também a entrega do medicamento em proximidade e o tratamento domiciliário, do qual o Hospital Garcia de Orta foi pioneiro, bem como a agilização dos processos administrativos.
Para Carla Pereira, “a introdução do domicílio como nível de cuidados é atualmente uma prioridade, mas é preciso garantir condições de qualidade e segurança”. “Embora o balanço possa nunca ser positivo, percebemos que as respostas locais fizeram um esforço e conseguiram, de alguma forma, ir garantindo aquilo que são a necessidade de diagnóstico de doença rara e de acompanhamento de pessoas com doença rara em todas as suas dimensões”, acrescentou.
A moderação da discussão esteve a cargo de Joaquim Marques e foi integrada no ciclo BIOMEET Sessions. Esta é uma iniciativa organizada pela P-BIO, que promove várias sessões de temáticas relacionadas com a Biotecnologia e as Ciências da Vida.
