Há 38 anos nasceu o meu filho, o Bruno. O Bruno é autista (clássico – enquadrado hoje no Grau 3, o que exige maior nível de apoio). A ciência evoluiu, mas décadas depois continuo a perguntar: que futuro terá ele quando nós, pais, já não cá estivermos?
Há 38 anos que luto pelo direito dele a uma vida digna, e há mais de 25 que o faço em público. Quando ele ainda era bebé, fui eu quem identificou os primeiros sinais. Na altura, os médicos hesitavam num diagnóstico tão precoce. Hoje sabemos que a intervenção atempada faz toda a diferença.
Desde que Leo Kanner e Hans Asperger identificaram os primeiros perfis de autismo na década de 1940, o conhecimento científico mudou muito. Durante anos, o DSM-IV separou várias perturbações. Em 2013, o DSM-5 unificou tudo na Perturbação do Espetro do Autismo (PEA), dividida em três graus de necessidade de apoio. Para mim, a separação antiga era mais justa: distinguia melhor as realidades e não confundia as instituições de apoio social. Hoje, ao colocar realidades tão distintas sob o mesmo “chapéu”, diluem-se as respostas. Se a ciência avançou e reconheceu este contínuo de necessidades, o Estado português continua muito atrás daquilo que as famílias precisam.
Da escola ao vazio dos 18 anos
Até aos 18 anos, os nossos jovens frequentam a escola pública. Chama-se inclusão. Mas muitos professores dizem-no com toda a honestidade: “não temos formação suficiente para lidar com alunos autistas”. Com turmas grandes e poucos recursos, a inclusão fica-se pelas intenções bonitas.
Depois chega o maior vazio: a transição para a vida adulta. Se houver sorte, consegue-se uma vaga num CACI (Centro de Atividades e Capacitação para a Inclusão). Mas estes centros destinam-se à deficiência em geral. Jovens autistas acabam a partilhar o espaço com pessoas com outras patologias profundas, apesar de terem necessidades completamente distintas. Os profissionais fazem o melhor que podem, mas o sistema não responde às especificidades do autismo: a exigência de rotina, a previsibilidade, a comunicação estruturada e a gestão sensorial.
O maior medo de qualquer pai
E depois surge o maior receio de qualquer progenitor: o dia em que já não estivermos cá. As vagas em estruturas residenciais são escassas, as listas de espera são intermináveis e a maioria não tem valências específicas para adultos com autismo.
Portugal precisa, com urgência, de um verdadeiro Plano Nacional Integrado para o Autismo, que acompanhe cada pessoa desde o nascimento até ao fim da vida. Precisamos de formação especializada para professores, de CACIs preparados, de residências específicas e de uma verdadeira transição para a vida adulta. Precisamos também de médicos psiquiatras e psicólogos de adultos formados nesta área, porque o acompanhamento não pode desaparecer quando cessa a idade pediátrica. As famílias não podem continuar a ser empurradas para um precipício aos 18 anos.
Nestes mais de 25 anos de intervenção pública — participando em colóquios, escrevendo na imprensa e ajudando a criar associações —, vi fazer-se muito com muito pouco. Mas não podemos continuar a remendar um sistema que nunca foi pensado para estas pessoas.
O Bruno tem hoje 38 anos. E continuo a fazer a mesma pergunta: que futuro, enquanto sociedade, lhe estamos a garantir quando nós já cá não estivermos, ou se a doença nos impedir de lhe dar o melhor de nós?
O autismo não termina aos 18 anos. Não mete férias, não acaba quando a escola termina, nem desaparece quando os pais partem. A responsabilidade do Estado e da sociedade também não pode terminar aí. É tempo do Estado, pela tutela do Governo, em conjunto com as autarquias, os médicos e as IPSS assumirem este compromisso, que é, aliás, um direito consagrado na Constituição da República Portuguesa. As famílias já fizeram, e continuam a fazer, a sua parte todos os dias. Falta o resto.
